صحيفة السوسنة الأردنية

السوسنة - يقدم معهد العناية بصحة الأسرة، مؤسسة الملك الحسين، اليوم الأربعاء، نشرة خاصة بمتلازمة داون، وضعها أخصائيو التقييم والتشخيص والعلاج الوظيفي.

وتتضمن النشرة توضيحا سهلا لماهية المتلازمة، وإرشادات علمية لكل ما يجب فعله مع الطفل المصاب بها منذ الولادة.

متلازمة داون اضطراب وراثي جيني يحدث نتيجة خلل في انقسام كروموسوم ٢١، ويؤدي ذلك إلى امتلاك المصاب لسمات بدنية مميزة مثل صغر حجم الرأس، وعيون تتخذ الشكل اللوزي، وأنف مسطح، وآذان صغيرة، وبروز اللسان، وضعف العضلات.

ويحتاج مرضى داون بعض الوقت لتعلم المشي والكلام والاعتناء بأنفسهم بسبب صعوبات التعلم لديهم.

ويتفاوت تأثير متلازمة داون من طفل إلى آخر، وعلينا مراعاتهم والاهتمام بهم في سن مبكرة لمساعدتهم في بناء شخصية مستقلة، والالتحاق بالمدارس والانخراط في المجتمع، لذلك يُنصح أهالي الأطفال المُشخّصين كمتلازمة داون خلال البقاء في المنزل اتباع الإرشادات الآتية التي وضعها أخصائيو التقييم والتشخيص وأخصائيو العلاج الوظيفي:

• إهتم بطفلك منذ الولادة وابتعد عن الخجل وعن المسميات الاجتماعية السلبية اتجاه الطفل (فهي متلازمة الحب)، وضع هدفك أن الطفل يجب أن يدخل المدرسة في الصفوف العادية مع أقرانه بمساعدة الدعم الإضافي لبعض المواضيع، فطفلك بحاجة لرعاية وتعليم وتدريب ومشاركة.

• راعِ العواطف والمشاعر لدى الطفل المصاب بداون فهي تسمى متلازمة الحب والحنان، وهو احوج ما يكون إلى تلقي الحنان من الأسرة والمجتمع. وتذكر.. أنت الأهل والأخصائي والمجتمع في هذه الفترة.. فكن لطفلك كل شيء.

• يجب متابعة النمو الجسدي للطفل من قبل الأهل لأنه أكثر عرضة للإصابة بزيادة الوزن وبالتالي يكون معرضا للإصابة بأمراض السمنة والسكري، وحاول أن توزع وجبات طفلك الثلاث على مدار اليوم لتنظيم الأكل.

• يشعر الوالدان في كثير من الاحيان بالاستياء والحزن نتيجة إصابة طفلهما بمتلازمة داون، لذا ينصح الخروج من مرحلة الصدمة والتأقلم بأسرع وقت ممكن ليتسنى لهما رعايته على الوجه الصحيح.

• استخدم اسلوب التعامل الواثق مع الطفل، الأمر الذي من شأنه ان ينعكس بشكل ايجابي على الطفل وسيشعر أن له الحق في العيش بشكل كريم كغيره من الأطفال.

• البرنامج اليومي صحي لكليكما، اعتمد برنامجاً يومياً ينظم وقتكما، فلا يمل طفلك ولا تشعر أنت بالتقصير وقلة الإنجاز.

• حاول قدر المستطاع أن تحافظ على ساعات نوم طفلك المعتادة.

• عمل صور وجدول يسمى "جدول الطفل اليومي" حيث يستطيع الطفل رؤيته ومتابعته وتطبيقه وليكن البرنامج اليومي متنوعاً (أنشطة ترفيهية عامة، واتقان مهارة، وراحة، ونزهة قصيرة في محيط المنزل الخارجي).

• الطفل الذي يعاني من متلازمة داون لديه شخصيته وموهبته والتي قد تكون متنوعة كباقي الأطفال العاديين (احرص على تنميتها وتطويرها). كل شيء تُشرك فيه طفلك هو بمثابة تنمية قدرات واكتساب مهارات بالنسبة له.

• طفلك قادر على التعلم وقادر على القراءة والكتابة، بالإضافة إلى إمكانيّة حصوله على تدريب مهني، ووظائف معيّنة، وبعضهم يذهب إلى الكليات. فهم أطفال لديهم مواهب، ونقاط قوة مختلفة؛ بحيث يحب بعضهم الموسيقى والفن، بينما يحب الآخرون ممارسة الرياضة، كما أنّ بعضهم خجول، وبعضهم صريح وجريء وخصوصا (اشباه الداون Mosaic Down Syndrome).

• هذه الفترة فرصة لتدريب طفلك على مهارة استخدام الحمام بشكل مستقل، لا تتردد في طلب المساعدة من الأخصائيين.

• ضرورة استخدام التعلم باللعب وهو أكثر نفعا وفائدة وذلك باستخدام اللعبة لتعليم الطفل كيفية الوصول لشيء معين أو مسك شيء معين إذ يمكن تعلم الكلمات الجديدة من خلال اللعب وهو أنجع من التعليم التقليدي.

• استخدام وسائل تعليم مناسبة للطفل وأهمها الحلقات والوتد، وهي عبارة عن حلقات ملونة واحجام مختلفة توضع في وتد يتعلم منها الطفل الألوان والاحجام والعّد وكذلك تقوي العضلات الدقيقة التي تساعد على الالتقاط والمسك وايضا تساعد على التآزر البصري الحركي وغيرها.

• استخدام العيدان والمطرقة لتقوية العضلات حيث يستخدم اليد والأصابع وكذلك العاب الشد والدفع.

• استخدام ألعاب الموسيقى كون طفل الداون يحب الموسيقى وينسجم معها لفترات طويلة.

• هذه فرصة لتدع طفلك يجرب (تناول الطعام على فترات وليس وجبة واحدة، وارتداء ملابسه لوحده، وتحضير سندويشة لنفسه، وترتيب ألعابه).

• أشرك طفلك في أعمال المنزل قدر المستطاع وامنحه الفرصة للسيطرة على بعض الأشياء (ترتيب الرفوف، ونقل الأشياء، وجمع الغسيل بعد أن ينشف، وكنس السجاد، ومسح الجدران)، لا بأس إن لم يكن العمل متقناً تماماً، علمه وكافئه.

• ضع لطفلك أوراقا على الحائط، وقبل النوم ساعده ليرسم عليها الوجه الذي يعبر عن شعوره في ذاك اليوم.

• وأخيرا لا تتردد في الاتصال مع المعالجين المعنيين بمتابعة طفلك عند الحاجة:

أخصائيو التقييم والتشخيص:
د.محمد صالح 0796981935
أحمد ضمرة 0795223911

أخصائيو العلاج الوظيفي:
بثينة عطية 0795751067
مروة أبو الشيخ 0795173749
نوال حجيج 0798209844